«Свій інвалідний візок я назвала Монікою, як у «Друзях». Так веселіше»: історії молодих людей про розсіяний склероз

Мар’яна та Антон, Дмитро і Мирослава. Це — молода подружня пара, яка мріє про дитину, колишній водій, який бореться за права пацієнтів з розсіяним склерозом, та фотографка, яка хоче жити повноцінним життям. Усі вони поєднані спільним діагнозом та бажанням допомогти іншим. Щороку у світі 30 травня присвячено інформуванню про розсіяний склероз. Чому цей діагноз — не про пам’ять, які ще є стереотипи про нього, як пацієнти борються за своє життя та працездатність і про що вони мріють — розповідають герої матеріалу hromadske.

Розсіяний склероз — складна хронічна хвороба, що вражає зорові нерви, головний та спинний мозок, призводить до серйозних порушень й інвалідності. Достеменно невідомо, чому виникає розсіяний склероз. Водночас виявлення проблеми на ранніх стадіях запобігає загостренням і сповільнює прогресування хвороби.

Мар’яна Пиріжок, 31 рік

Мар’яна захворіла у 14 років. У школі дівчина вчилася на відмінно, займалась у вокально-хореографічному ансамблі «Зернятко», брала участь в олімпіадах. Хотіла стати президентом. Після першого загострення розсіяного склерозу її здоров’я повністю відновилося. Вона вступила у Києво-Могилянську академію на політологію, але там стан дівчини погіршився.

Свою історію вона розповідає разом із чоловіком Антоном, якого зустріла в лікарні, і з яким вони тепер разом працюють в Українській спільноті людей з розсіяним склерозом.

Якось я прийшла додому, подивилася у дзеркало, а у мене половина губи, коли усміхаюся, не рухається. Я, напевно, мала заплакати, але я сміялася. Це було так дивно. Кажу мамі, щоб глянула, а вона каже, що все ніби нормально. Ну, мама ж любить свою дитину, вона ж не скаже, що «о, в тебе перекосилось обличчя». Потім стало гірше — я частково перестала відчувати половину тіла. Ми тоді поїхали до лікаря і мені поставили діагноз «неврит» та лікували його, але насправді це були початки розсіяного склерозу.

Після першого загострення я навіть і не шукала інформацію про цю хворобу. Я повністю відновилася та продовжила повноцінне життя: ходила на фізкультуру, на репетиції, бігала-стрибала.

Я вступила до Києво-Могилянської академії на політологію, закінчила її.

Мені та моїм знайомим не вірилося, що здорова людина, яка в першому триместрі отримала 100 балів з фізкультури, бо гарно бігала, стрибала та відтискалася від підлоги, у другому триместрі має вже 63 бали.

Останні курси було важко, бо погіршувався стан: я хиталася під час ходьби, мене водили друзі під ручку. Я дуже вперта та терпляча, такою мене виховали. Можливо, мої якості мені зіграли й не на руку. Бо я тоді вирішила перетерпіти. Але розсіяний склероз не можна перетерпіти, потрібно вчасно звернутися до лікаря. Я втратила чотири роки для свого здоров’я, через те, що вчасно не почала гормональну терапію.

Я була активною студенткою, виступала на днях факультетів, розчинилася у своєму студентському житті, дуже любила своїх одногрупників та викладачів. І от коли мені потрібно було лікуватися, то можна сказати, що я була залишена державою, але не залишена своїм університетом.

Минулого року Києво-Могилянська академія навіть організувала забіг «Могилянська миля» — спеціально для мене. Платили гроші та бігли. А потім кошти передали мені на лікування. І ще не одну таку акцію організували для мене. Інколи я просто звертаюся до людей у Facebook, що от у мене буде крапельниця і я потребую допомоги. І вони допомагають. Мені дуже пощастило ще й тому, що батьки мене дуже підтримують.

А потім мені призначили хорошу програму з ліків, і я знову почала ходити. Не так, щоб зовсім добре, але могла пройтися сама. Коли ця терапія закінчилася, а це була програма допомоги від США, мене не попередили, що лікуватися взагалі-то треба безперервно. Тому наступний рік я пропустила. І мій стан згодом погіршився до того, яким він був. Я сіла в інвалідний візок. І хоча я зараз лікуюся, відновити свої нервові закінчення я, на жаль, не можу. Поки що. Я сподіваюся на те, що медицина не стоїть на місці та обов’язково щось розроблять найближчим часом. Я бачу, що мій організм може відновитися, просто йому потрібна допомога.

Коли мені було 23, в Центрі розсіяного склерозу я познайомилася з хлопцем. У нього був день народження, але він прийшов в лікарню, щоб прокапатися. Я подумала, який гарний молодий хлопець, широкі плечі такі. А він волейболом займався професійно. Я тоді й не могла очікувати, що ми колись одружимось. Боже милий! Через пів року він ліг через загострення і я теж. Ми закохалися. Відтоді я зрозуміла, що краще бути удвох, ніж справлятися з усім наодинці. Краще бути з людиною, яка підтримає та зрозуміє.

Я назвала свій інвалідний візок Монікою. На честь Моніки з «Друзів». А потім всі почали називати ціпок, з яким чоловік ходить надворі, Чендлером. Так веселіше.

Я ще молода і мрію про дитинку. Але я поки не можу про неї подбати. І така проблема у багатьох жінок, бо цією хворобою більше хворіють саме жінки. Співвідношення десь 1 до 3. Я постійно уявляю, як дитинка почне ходити, відкривати шафи, а я не зможу за нею побігти. Але мені чоловік каже, що з’являться ліки у нас все вийде. Аби ж тільки до того часу репродуктивна система ще була в нормі.

Антон Кулагін, 30 років

Перше загострення в Антона було в 16 років. Але він також згодом повністю відновився. Займався спортом, вступив в університет. Згодом симптоми повернулися. Зараз разом з дружиною Мар’яною допомагає іншим пацієнтам — вони перекладають зарубіжні матеріали про лікування, організовують зустрічі з лікарями.

У 16 років у мене з’явилася пляма на лівому оці та невелике запаморочення. Я ходив до окулістів, вони мені прописували якісь ліки. І за пару тижнів це пройшло. Через 4-5 років почали поступово з’являтися проблеми з координацією. Я думав, чому це я такий неуважний став, міг десь спіткнутися. А потім з’явилась слабкість в ногах. Думав, це через те, що перестав спортом займатися. Лікував спину, а ноги усе слабшали й слабшали.

Зробили МРТ, виявили вогнища і мене відправили до Центру розсіяного склерозу.

Я дуже вміло користувався «гуглом». І там страшно написано. Я зрозумів, що та моя проблема з оком в 16 років — це було моє перше загострення, а я весь цей час не лікувався. Це було страшно.

Мене одразу поставили на ліки й вони мені підходять. Але щороку є перебої з постачанням: два-три місяці, а то й рік не було препарату. В ці моменти якраз і трапляються загострення і втрачається сила в ногах, координація, погіршується зір. І вже воно потім не відновлюється до кінця.

Зараз я приходжу в лікарню та бачу в черзі дуже молодих людей, які прийшли вперше, і згадую себе. І розумію, як їм буде складно психологічно це сприйняти. Достатньо було б на самому початку якогось відвідування психотерапевта, який би пояснив, як з цими почуттями впоратися, що ця хвороба не виліковується, але спиняється препаратами, що це не вирок, що ти залишаєшся частиною суспільства, що ти живеш, подорожуєш, працюєш, просто маєш ліки, які стримують твою хворобу. У нас нічого ніхто не пояснює, ти про все дізнаєшся сам.

Немає одного препарату, який би підходив усім, бо у пацієнтів є різні типи хвороби та її перебіг. З тих ліків, які зараз є в Україні, — це якраз базові, найпростіші та найдешевші, а новіших, дорогих препаратів, немає навіть у номенклатурі. Тоді як інші країни вже забезпечують ними своїх громадян.

Саме тому люди, які мають агресивний тип перебігу хвороби, як у Мар’яни, за відсутності цих ліків швидко скочуються до візка та стають просто немічними. У Мар’яни зараз лікування коштує понад 250 тисяч гривень на рік, які ми збираємо своїми силами через Facebook, друзів та родичів.

Дмитро Поліщук, 30 років

Дмитро працював водієм шість років. Каже, що таке життя його влаштовувало. Коли ліг у лікарню із загостренням розсіяного склерозу, був шокований. Зараз він один з найактивніших борців за права людей з розсіяним склерозом у Києві.

Взимку 2017 році у мене почалися незрозумілі відчуття. Так, наче тебе по голові хтось вдарив і вона затерпла. Думаю, може, мене десь продуло. Бо я працював водієм, відкривав вікна. До лікаря не звернувся. Як почалася весна, то стало ще гірше, мене почало хитати. Я звернувся до невропатолога, вона мене відправила відразу на МРТ, і так виявилось, що у мене розсіяний склероз.

Сказати, що я був шокований — це нічого не сказати. Це була катастрофа. Коли потрапив у лікарню, то зі мною поряд лежало багато різних людей: які ходять і які не ходять, були й зовсім у поганому стані. І коли тобі ставлять такий діагноз, то тобі не пояснюють, що хоч хвороба у всіх одна, але її перебіг відбувається дуже по-різному. Я одразу подумав, що буду такий самий, як оці важкі пацієнти. Якщо чесно, то жити мені не хотілося. Якби моя сім’я мене не забрала з лікарні, то я б, можливо, щось із собою зробив. Але вони взяли мене за вушка та витягнули звідти.

До того ж, мій хрещений батько має розсіяний склероз, я про це дізнався за рік до мого першого загострення. І я тоді подумав «не дай Боже захворіти на таке і залишитися в такому стані». А потім «бах» — і вже мені ставлять цей діагноз.

Потім я знайшов в інтернеті спільноту таких, як я, познайомилися, згодом долучився до них, і воно пішло-пішло і я почав нове життя. Коли є можливість поспілкуватися з людьми, які тебе розуміють, — це рятує.

Я працюю з пацієнтами, слухаю їхні історії, дуже багато людей приховують те, що у них розсіяний склероз. Бо коли вони про це кажуть, то їх сприймають по-іншому на роботі чи серед друзів. Бояться, що їм з часом знайдуть заміну.

Дуже дратує, коли відкриваєшся друзям, а вони: «Ти шо щось забуваєш?». Кажу: «Так, забуваю, як ходити, як бачити». Вони не намагаються розібратися, що це таке. Не думають, що їхні слова можуть образити.

Розсіяний склероз — це не про пам’ять. Це про те, що ваш мозок опиняється в тілі, яке відмовляє вам у рухах і відчуттях. Сьогодні тобі добре, а завтра в тебе не працює рука, або нога, або все разом. Така хвороба підступна.

Після другого загострення я почав лікування моноклональними антитілами, це дуже сильні ліки. Ними треба капатися раз на пів року. Я прокапав 2 курси. З лікаркою поговорили, вона сказала: «Зупинімося, бо триває ремісія». Не знаю, чи варто припиняти. Зарубіжні джерела пишуть, шо не можна зупинятися, наші ж лікарі мають своє бачення.

Зараз у мене на лікування виходить 236 тисяч гривень раз на пів року. Я от витратив 450 тисяч гривень і не відчуваю себе здоровою людиною, але я бачу, що динаміка в моєму мозку добра. Значить, воно працює.

Уже з 2017 року рідні та батьки почали збирати гроші, були свої запаси, ну і написав у Facebook, відкрився, попросив допомоги, бо інакше, як би я таку суму зібрав?

А під час карантину взагалі була «суперісторія». Єдиний Центр розсіяного склерозу в Києві, куди може хворий звернутися з загостреннями, закрили та зробили там інфекційне відділення. І люди пишуть нам: «У мене не працює вже нога та рука, що робити? Куди звертатися?».

Я розумію, що коронавірус — це страшно, але що ж робити людям з загостреннями? Тепер вже ніби почали відкривати якісь кабінети у відділенні.

Я хочу, щоб держава звернула на нас увагу. Щоб вони починали слухати пацієнтські організації та щось змінювати. Хочеться, аби у нас в Україні з’явився окремий Центр розсіяного склерозу, а не відділення при лікарні. Де б було достатньо персоналу, де надавали би психологічну підтримку, все би пояснювали, пропонували варіанти лікування.

Мирослава Лижина, 32 роки

Мирослава працює фотографкою. Перші симптоми розсіяного склерозу в неї з’явилися ще в 11 класі. Мирославу дивує, чому про розсіяний склероз так мало говорять і чому з усіма проблемами вони мусять справлятися самі.

Одного дня у школі у мене почала дуже паморочитися голова, я лежала на ліжку, яке ніби ходило піді мною ходуном. Потім це минулося, але ми усі тоді дуже злякалися.

На другому курсі, це 10 років тому, ми були з мамою в автобусному турі по Європі. Це було дуже важко фізично. І там мені стало погано: оніміли пальці, щиколотки, стопи, живіт. Була слабкість, дуже нудило, спина боліла. Я приїхала додому і мама мене відправила одразу на МРТ. Я потрапила до хорошого лікаря в Києві і він мене одразу перенаправив у Центр розсіяного склерозу.

Як дізналася, то дуже ревіла, тоді мені лікарка сказала: «Ні на кого не дивитися у відділенні, нічого не читати в інтернеті. Бо у всіх це проходить по-своєму». Я прокапала гормони і в мене була ремісія майже 6 років. Весь цей час я щороку колола препарати для судин.

Я працюю фотографкою, багато було роботи і потім мене почало знову хитати. Тоді я знову лікувалася сильними гормонами, а останні три роки хвороба активне прогресувала. Я почала хворіти на простудні захворювання і це, напевно, провокувало розсіяний склероз. У мене було загострення за загостренням. Я 4 місяці підряд колола гормони, які садили ще більше мій імунітет. Це й усе лікування. Ще й з кожним разом ці ліки стають все менш дієвими, бо організм звикає.

Мені пропонували ставати на різні програми, але після спілкування з іншими пацієнтами, я бачила, що результати дуже сумнівні. І ось минулого року нам почали пропонувати купляти за свої гроші ліки, які призупиняють прогресування хвороби — моноклональні антитіла. Вони у нас зареєстровані, але держава не закуповує. Вони дуже дорогі, по 230 тисяч гривень на пів року.

Ефект від них такий, що загострень немає. Два місяці тому я вдарилася головою об двері, був струс мозку, сходила зробити МРТ і мені сказали, що нових осередків розсіяного склерозу немає. Але отримати цей препарат безкоштовно зараз неможливо.

Якби була хоча б якась надія на те, що колись будуть ці ліки від держави, то було б легше морально. А так ти воюєш з собою, з державою, з лікарями, з людьми навколо, які не знають про цю хворобу. Навіть інколи родичі не розуміють, чому одного дня ти себе добре почуваєшся, а іншого — ти як овоч. Ти себе їж з середини, не знаєш, до кого звернутися. Ще й усюди нас просять мовчати, нікому нічого не розповідати. Ти сама в цьому човні. Так ніби держава проти тебе.