Вісті Черкащини «Робимо все можливе, щоб наша дівчинка прожила якнайдовше»: як 6-річна тальнівчанка бореться із рідкісною хворобою
Наші читачі, напевно, вже знайомі з 6-річною Анею Линник з Тального на Черкащині, яка має рідкісне генетичне захворювання – нейрональний цероїдний ліпофусциноз 2 типу (хвороба Баттена). Наразі дівчинка знаходиться на пожиттєвому лікуванні в Римі (Італія). Журналістам «Нового Дзвону» вдалось поспілкуватися із мамою дівчинки, Валентиною Линник і дізнатись, який стан здоров’я у її донечки.
– Анюта минулий місяць почувала себе дуже погано: постійно плакала, нервувала і кричала. Коли у нас була інфузія, (інфузія – повільне вливання лікарських речовин у вену) я говорила з лікарями і дійшли до того, що дитині потрібно додавати більшу дозу ліків, щоб вона не нервувала і щоб її не боліло. Я цілий місяць думала про те, що не готова до того щоб її давати сильніші препарати, оскільки вона постійно буде спати і буде завжди в сонливому стані і ні нащо не буде реагувати! Адже до цього вона старалася бути активною, постійно сміялась, чекала тата з роботи, ми із нею завжди грались і у неї була посмішка на обличчі, а після сильної дози все стане не так, як раніше, – ділиться Валентина.
Лікар пояснив мамі, що їй потрібно взяти себе в руки і робити все щоб її донечці було добре. І так вона опанувала себе і погодилась на те, щоб лікарі почали давати їй більшу дозу.
– Ми вірили, що нашій дівчинці зможуть дати тут шанс на життя, але така клята у нас хвороба, що вона прогресує і лікарі не в силі щось зробити. Анюта перебуває у лікарні «Bambino Gesu» приймає два рази на місяць, підтримуючу терапію дороговартісного препарату «Brineura». Стан донечки вже не той, який був 3 роки тому, як ми тільки сюди приїхали, – каже мама.
Сама процедура проходить 4 години: у голівці дівчинки стоїть порт, через який їй вводять інфузії. Наразі порт змінили на новий, так як той вийшов з ладу. Була операція на головці по заміні даного порту.
– Дякувати Богу все вже позаду. Анютка відходить від тих тяжких днів, які вона пережила. Ми робимо все можливе, щоб наша дівчинка прожила якнайдовше.
Аріана НЕСТЕРЕНКО
