22 вересня може стати Днем Метеликів як символ підтримки дітей у паліативі
22 вересня хочуть зробити Днем Метеликів — днем підтримки дітей у паліативі. Ця назва народилася з бажання 10-річної Марічки, яка боролася з раком стовбуру головного мозку та мріяла, щоб люди з усього світу малювали для неї метеликів.
Про це редакції #ШоТам повідомили в благодійному фонді «Місто Добра».
В організації розповіли, як два роки тому в цей день «Місто Добра» планували відкриття хоспісу «Дім Метеликів». Підготовку прискорювали, щоб порадувати 10-річну Марічку. Вона боролася з раком стовбуру головного мозку. Лікарі розповідали, як серед болю й складних процедур у неї була одна особлива мрія — щоб люди з усього світу малювали для неї метеликів.
Тоді в «Місто Добра» почали приходити сотні листів і малюнків — з різних країн, різними мовами із посилом любові та підтримки.
«Марічка сяяла від щастя, бо відчувала: її чують, бачать і цінують. Марічка пішла від нас в любові, турботі і гідності. Відтоді Метелик став символом підтримки дітей, які проходять свій важкий шлях у паліативі. Це був день, коли світ об’єднався заради однієї дитини — і водночас заради багатьох інших, чиї голоси часто залишаються непоміченими»,
— розповіли у благодійному фонді.
Хоспіс отримав назву «Дім Метеликів» завдяки Марічці. А працівники закладу зізнаються, що дітей тут ніжно називають Метеликами — завжди з великої букви.
22 вересня може стати для України:
• днем підтримки дітей у паліативі;
• днем єднання, коли суспільство стає чутливішим та сильнішим заради гідності й прав найслабших;
• нагадуванням, що навіть одна дитяча мрія здатна запалити серця тисяч людей.
«Ця дата народилася не зі статистики чи документів, а з дитячого бажання, з любові й малюнків, які летіли до нас метеликами з усього світу. Відзначити цей день — означає показати, що ми чуємо і цінуємо кожну дитину, навіть коли вона не має сили голосно про це сказати»,
— розповідає команда хоспісу «Дім Метеликів».
Хто такі діти, які потребують паліативної допомоги
У «Місті Доба» розповідають, що їхні пацієнти — це діти, які живуть із важкими, часто невиліковними діагнозами. Вони можуть:
- не мати можливості самостійно дихати і потребувати апаратів ШВЛ чи кисневої підтримки;
- не пересуватися без допомоги дорослих чи спеціальних засобів;
- харчуватися лише через гастростому (трубочку у шлунку);
- мати сильний біль чи складні симптоми, які потребують щоденного контролю;
- швидко виснажуватися, потребувати постійної присутності дорослого, медичного обладнання та спеціалізованої турботи.
Команда «Дому Метеликів» наголошує, що паліативна допомога для таких дітей — це про якість життя тут і зараз. Щоб діти могли думати не про біль і страх, а про гідність, турботу, тепло й можливість здійснити маленькі й великі мрії.
Як підтримати
Щоб просувати ідею Дня Метеликів, ви можете:
- взяти участь у конкурсі малюнків «Метелики Надії» (22 вересня – 22 жовтня). Малюнки надсилайте на: місто Чернівці, Поштомат Нової Пошти № 40804, Яшкова Анна, тел. 0974744015.
- змінити логотип або аватарку на символ Метелика, щоб показати підтримку;
- створити фото-підтримку у футболках із метеликами, з дитячими малюнками або із фразою «Метелики, ми з вами»;
- організувати власну акцію для своєї аудиторії: кав’ярні можуть робити благодійні сніданки, бренди — лімітовані продукти, фітнес-клуби — тренування на користь хоспісу, школи та творчі простори — тематичні уроки і виставки.
- провести акцію серед команди, як-от збір для респіраторного відділення «Дому Метеликів», день листів до дітей або презентацію про хоспіс.
Також дітей у паліативі можна підтримати фінансово. Восени команда відділення респіраторної підтримки «Дому Метеликів» втрачає фінансування. У цьому місці лікуються діти, які не можуть дихати без апаратів. До цього збору можна долучитися за посиланням.